[報導]以孩子為師 學習看待生命活出好天天

【報導/政大NPO-EMBA平台記者賴冠陵】

入冬來最強的一波寒流來襲,2012年第一場NPO-EMBA公益論壇聚集了熱心熱情的夥伴,透過《遙遠星球的孩子》及《好天天》兩部紀錄片,看見自閉症 與智能障礙孩子的特別與需要,導演沈可尚與心路社會福利基金會執行長宗景宜,皆不約而同的表示,他們從孩子身上學到的,遠遠大於他們所付出的。




以自閉症為師  平等看待生命

三年前,沈可尚籌備電影腳本時,劇情需要一個自閉症角色,從而試圖了解自閉症,才發現他們和大多數人的既定印象完全不同,經過長期的田野調查,他認為自閉症並非疾病,而是一種「人格特質」,興起拍攝紀錄片的念頭,《遙遠星球的孩子》於焉誕生。

沈可尚表示,會拍攝自閉症議題,或許和兒時的經驗有關。國小時自恃功課好,經常用言語暴力欺負「不合群」的孩子,為彌補小學時造成的傷害,他耗時兩年半,投入四百萬資金完成紀錄片。拍攝過程中,自閉症的複雜度曾讓團隊士氣陷入低迷,每天都聽爸爸說明孩子的狀況,每個孩子的狀況都不一樣,每天都在煩惱要怎麼敘述如此複雜的故事。

互動對一般人來說是天經地義的事,對自閉症孩子而言則不然,沈可尚笑說:「我認識他們兩個月了,他們還是無法叫出我的名字,只能叫我光頭。」他花了很多心力去接觸孩子的家長,說服家長參與拍攝,然而,大多數家長不願意,認為孩子有一天會好起來,不願在小時候就貼上標籤。影片中的蔡傑爸爸就是一個例子,不願服輸的典型台灣男性,竟願意讓媽媽負責賺錢,自己則全神貫注照顧蔡傑,日復一日,訓練一些一般人認為理所當然的事情,他們可能得要花上三年、五年,甚至更長的時間。

從拍攝《遙遠星球的孩子》開始,就不以賺錢為目的,而以教育與推廣為目標,因此除在奇摩公益網站上提供免費觀賞,並且將每部影片剪輯為50分鐘,適合課堂播放。《遙遠星球的孩子》共分為四個故事,《我是蔡傑》及《我也很高興認識你》從親子、家庭、工作、夢想出發,觀看生活的種種現實與細節,屬於「愛」與「幸福」的故事。第三集《吹泡泡》,將自閉症者最不被外人確知的感官、感受體驗與思想邏輯,透過自閉症青年陳毅雄的語言抒發,讓大眾得以更深入地了解他們的內在心靈圖像,是極其難得的深刻篇章。最後,第四集《自閉症之謎》,則以科普建構新知的角度,探尋來自「遙遠星球的孩子」的獨特面貌。

財務收益雖然尚未平衡,沈可尚強調他更在乎的是影響力。透過網站的留言與回響,民眾、學者、醫護專家與家長們,產生對話與交流,令他非常感動。印象深刻的是,有一封中國大陸自閉症機構的來信,表示紀錄片解決了他們三十幾年來,不知如何向他人說明自閉症的難題。

透過自閉症孩子,他學習到同理心,面對弱勢族群能以持平的觀點,平等的看待生命。

透過智能障礙照護  活出《好天天》


宗景宜身為自閉症孩子的母親,她在女兒一歲多時,發現女兒活在自己的世界裡,聽力沒有問題,但是怎麼叫都不理會,終於鼓起勇氣走進台大醫院兒童心理科,當醫生診斷出女兒具有自閉症的特質時,走在五月豔陽高照的台北街頭,整個人卻是冷冷冰冰。三十幾年前,她完全找不到任何自閉症的相關資料,因此促成心路基金會的成立。

「我從我女兒身上學到的,絕對比我給她的還多。」女兒三歲時,宗景宜開始教她用調羹吃飯,她直到六歲才學會;這一個小小的學習,雖然足足花了三年,但女兒接下來十幾年吃飯都不用他人從旁協助,突顯特殊教育投資的必要性。

根據統計研究指出,智能障礙的孩子約占2.2%,亦即一百個孩子中有兩到三個是智能障礙,當宗景宜看到身體缺陷的孩子被丟到育幼院時,開始思考假若智能障礙的孩子被遺棄了,社會是否有能力照顧?

1987年,宗景宜和幾位家長創設心路基金會,爭取智能障礙者的受教權與福利。20週年前夕,希冀留下些什麼,因此有了《好天天》紀錄片,透過影像一方面留存心路的軌跡,另一方面用快樂正向的角度,讓大家認識智能障礙的孩子,而三段影片,分別呈現學齡前、庇護工廠教育、成年等階段的故事。

心路開始的初衷是樂觀,宗景宜認為:「沒有人天天好,但我們可以活出好天天。」紀錄片完成後,帶來的效益她的超乎想像,舉辦兩場電影欣賞會,邀請心路捐款的愛心股東帶著孩子來看,觀眾的感動促使她開始進行校園播映,讓大家認識這些孩子就在你我身邊,達成社會行銷的目的,樂觀面對智障孩童,一起追求好天天的精神。

〉〉〉好康道相報
榮獲2011金鐘獎最佳教育文化節目獎的《遙遠星球的孩子》,將在公共電視播出。播放日期如下:
‧2012年1月10日(二)22:00~23:00 紀錄觀點
‧2012年1月13日(五)22:00~23:30 主題之夜

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