【2014.01通告】
主題：罕爸搖滾上月球，吶喊愛無憾！
日期：2014.01.02（四）19:30～21:30
講者： 黃蔚綱 （罕見疾病基金會執行長）
《睏熊霸》主唱歐陽爸+吉他手李爸 （《一首搖滾上月球》主角；罕病家庭家長）
主持：黃秉德（政大NPO-EMBA平台計畫主持人）
地點：政大公企中心（台北市金華街187號）綜合大樓C202教室
搶先報名：
1、點我填寫報名表
2、透過電子郵件報名npoemba.blog@gmail.com（請告知姓名、單位、職稱、聯絡方式）
註：活動前若未收到主辦單位行前通知信，代表未報名成功，敬請留意！
主辦／政治大學NPO-EMBA平台‧台灣非營利事業經營管理協會‧政大公企中心
一支鉛筆畫出你輪廓，一筆一劃我練習好久
我們的愛，就算殘破，也要呼喊世界每一個角落
……. 《一首搖滾上月球》主題曲《I LOVE YOU》歌詞
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| 照片來源：罕見疾病基金會網站 （如有著作權疑慮請與我們聯絡） |
家有罕病兒，無疑充滿挑戰，但是家有英雄老爸，蝦咪嚨無驚！電影《一首搖滾上月球》以熱血、正向的角度來記錄「罕爸」的角色，擺脫社會大眾對於罕見疾病家庭充滿眼淚苦難的刻板印象，讓大家看見罕病家庭的不落跑精神！
電影中，罕爸樂團《睏熊霸》的主唱歐陽爸，曾經是魔鬼士官長，面對全家遭受病魔襲擊，女兒與妻子患有罕病，依然帶頭打仗，強壯如他，也要保有最多的溫柔給親愛的家人；而浪漫的吉他手李爸，從女兒第一張超音波照片到出生第一天的報紙，所有成長紀錄皆為她妥善保存，即使女兒患有罕病，學習緩慢，仍堅持帶領她彈琴、唱歌，期望在她的生命留下快樂的音符。
罕病兒有其家庭細心照料，而罕病家庭則有罕見疾病基金會在背後支持。成立於1999年6月，罕見疾病基金會14年來持續為罕病病友及其家庭發聲，除了提供病友及家屬支持，更在罕病醫療、研究、國際聯繫、社會立法及倡議等方面努力，藉以減輕罕病家庭的負擔，盼能使病友得到完整照護。
罕見疾病雖少見，卻也激發出一股罕見的生命力。對罕病家庭來說，這絕對是一場堅持到生命最後一刻的戰鬥！2014年1月，愛你一世的起點，誠摯邀請您齊聲吶喊「I love you!」，共同見證這份罕見的愛。
主題：罕爸搖滾上月球，吶喊愛無憾！
日期：2014.01.02（四）19:30～21:30
講者： 黃蔚綱 （罕見疾病基金會執行長）
《睏熊霸》主唱歐陽爸+吉他手李爸 （《一首搖滾上月球》主角；罕病家庭家長）
主持：黃秉德（政大NPO-EMBA平台計畫主持人）
地點：政大公企中心（台北市金華街187號）綜合大樓C202教室
搶先報名：
1、點我填寫報名表
2、透過電子郵件報名npoemba.blog@gmail.com（請告知姓名、單位、職稱、聯絡方式）
註：活動前若未收到主辦單位行前通知信，代表未報名成功，敬請留意！
主辦／政治大學NPO-EMBA平台‧台灣非營利事業經營管理協會‧政大公企中心
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