【報導／政大NPO-EMBA平台 特約記者楊培青】
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| 圖片攝影／李芸萍 |
一輩子，可以承受多少的考驗？如果答案是日日夜夜、分秒不歇，你猜想自己能有多少勇氣苦中作樂下去？六位夢想著「睏熊霸」的老爸們，擁有和大家很不一樣的人生，他們都有罕見疾病的孩子需要照顧，在忙碌的生活、壓力的情緒和一連串睡不飽的日子裡，藉由Men’s Talk和組樂團表演，開發生活另一個出口，打著《一首搖滾上月球》的氣魄，大聲唱出男子漢的心晟。他們要告訴老婆、小孩和全世界：
從今以後沒有不可能，我的韌性就是我的青春
從今以後沒有不可能，在乎的是，我愛的人，絕對要快樂
只要孩子能夠呼吸 就是最大滿足
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| 睏熊霸樂團主唱 歐陽爸 圖片攝影／李芸萍 |
一般為人父母，常會嘮叨孩子今天有沒有認真做功課、有沒有乖乖刷牙，因為我們總有很多的要求，而且自認為天經地義。可是睏熊霸樂團主唱歐陽爸說，在罕病家庭，幾乎從不擔心這些，只要孩子能夠呼吸、能夠微笑，對他們幾個罕爸（罕病患者的父親）而言，就是非常大的滿足。
歐陽爸的女兒罹患了「血小板無力症」。這種罕見疾病讓她像個玻璃娃娃一樣，碰撞不得，否則從微血管破裂開始，可能一路蔓延，甚至導致體內出血過多死亡。
所謂罕見疾病，是指疾病盛行率萬分之一以下，具「罕見性」、「遺傳性」以及「診療困難性」三項指標。目前政府所認定的罕病種類約二百種，各自有不同的問題，但只要家裡有一位罕病患者，父母心理的衝擊不言可喻。
歐陽爸表示，許多罕病家庭經濟不算好，「可是我們不離不棄，因為我們不希望成為國家社會的負擔，也不希望被別人說：你就是上輩子做壞事，所以得到這個後果！」他強調，罕病是基因的異常，不是因果的報應，更不是傳染病，《一首搖滾上月球》若能讓大家更認識罕病，已經很足夠了。
「全世界最破」樂團 因孩子創奇蹟
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| 睏熊霸樂團吉他手 李爸 圖片攝影／李芸萍 |
誰也沒想到，六位面對罕病兒女堅持不落跑的老爸們，以總計超過三百歲的年齡，興之所致組成的睏熊霸樂團，竟一舉打敗天后王菲、情歌王子鍾鎮濤、創作鬼才馬念先，奪下第五十屆金馬獎「最佳原創電影歌曲」，隨後還登上2014年元旦升旗典禮壓軸演出。導演黃嘉俊也不敢相信，這個「全世界最破」的搖滾樂團，竟然連連創造奇蹟！
樂團吉他手李爸認為，這些奇蹟，其實緣自生病的孩子，「我們一點都不覺得是因為自己。老天爺給我們機會照顧孩子，我們只負責照顧，可是在人類演化過程中，承受最多的是我們的孩子，因為他身上負載著人類進化必要的資訊，所以榮耀還是歸功於孩子，老爸們是撿到的。」
李爸的女兒是「結節性硬化症」病友。她的身體無法抑制結節生長，連腦部、內臟也無法避免，可能對器官形成壓迫，甚至造成破孔、內出血，「看X光片就像被散彈槍打到，密密麻麻，都是結節，慘不忍睹，」李爸說。
睡飽也是夢想 我會為你的微笑戰鬥
根據歐陽爸和李爸的經驗，很多爸爸經不起挫折，因為他無處抒發。根據統計，八至十個罕病家庭中，就有一位爸爸「落跑」，或者失能，也就是輾轉逃避到工作上，選擇不面對。罕見疾病基金會的「不落跑老爸俱樂部」，讓這群鋼鐵般的男人每週有機會聊聊天、唱唱歌，自然而然形成「罕爸康樂隊」；這樣還不過癮，一群人又組成「睏熊霸樂團」，拍了一部紀錄片《一首搖滾上月球》。
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| 圖右為罕見病病基金會執行長 黃蔚綱 圖片攝影／李芸萍 |
樂團指導老師是鼎鼎有名「四分衛」主唱阿山，每首歌曲都為罕爸量身訂作。取名之際，大家都想攀附四分衛的氣勢，因此提議「五分埔」、「八分褲」；直到一位爸爸打呵欠，嘟囔地說：「睏攏睏唔飽，想這有的冇的……」才讓大家靈光一閃：老爸們追求睡飽也是一個夢想，所以「睏熊霸」就這樣出來了！
罕爸們想要睡飽，更想要為孩子的微笑，再多努力一點。在政大NPO公益論壇上，歐陽爸以略帶沙啞的感性嗓音，伴隨著李爸琤琮的吉他旋律，唱道：
Baby 別愁眉苦臉 你的微笑是全世界
Baby Nobody perfect 我也流過同樣的血
總是在為你尋找那份最棒的禮物 一邊也要為你的微笑戰鬥
Your Smile is my beautiful world
Your Smile is my fantasy chord
I always fight for your smile
全場都融化了，不曉得多少人熱淚盈眶。正如金馬獎評審所言，這首歌是老爸們用生命譜出來的曲子，而且是用生命唱出來，格外有意義。
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